Экстренная помощь требуется смертельно больному ребенку из Искитимского района
07:00
31.01.2018
Вадиму Кулешову требуется ваша помощь! «Это единственный шанс, чтоб наш малыш был здоров, чтоб улучшить качество его жизни, чтоб он рос обычным ребенком», - говорит его мама. (РЕКВИЗИТЫ)
[caption id="attachment_77061" align="aligncenter" width="560"]
Ребенку нужна срочная помощь [/caption]
27 июля 2016 года в семье Ольги и Сергея Кулешовых из села Гусельниково родился сын Вадим. Но радость от появления первенца была недолгой. Во время родов возникли серьезные осложнения, в результате которых малыш оказался в реанимации. Сегодня ребенку уже полтора года. Но проблем с его здоровьем стало намного больше. Остановить этот бесконечный вал диагнозов может операция на костном мозге. Требуется 3,5 миллиона рублей. Таких огромных денег у Кулешовых нет. Есть только надежда на то, что на их беду люди откликнутся и помогут, пишет пресс-служба администрации Искитимского района.
Этот малыш – поистине уникальный ребенок. У него редкое генетическое заболевание. Из 100 тысяч детей с таким диагнозом рождается лишь один. В родне Ольги и ее мужа Сергея подобных случаев не было, поэтому с первого дня Вадик наблюдался у самых разных специалистов: невролога, ортопеда, лора, педиатра, но лишь через год родителям посоветовали обратиться к генетику, который и установил, что первопричиной всех болячек малыша является тяжелое генетическое заболевание мукополисахаридоз с синдромом Гурлера.
«При таком заболевании не вырабатывается жизненно важный фермент, который отвечает за вывод из организма продуктов обмена веществ, — пояснила Ольга. — Все эти отравляющие вещества накапливаются в различных органах, тканях и разрушают организм ребенка».
В данном случае врачи предлагают два пути лечения: пожизненную ферментозаместительную терапию препаратом «Альдуразим» либо трансплантацию костного мозга. Лекарственная терапия способна дать облегчение организму, но помимо высокой стоимости у препарата есть еще один недостаток. «Он не проникает в головной мозг и не влияет на прекращение нарушений в нервной системе, — пояснила Ольга Кулешова, — то есть «Альдуразим» не вылечит сына до конца».
Полное излечение может дать именно пересадка костного мозга. В Новосибирске таких операций детям не делают. Кулешовы уже получили добро из клиники имени Раисы Горбачевой в Санкт-Петербурге. «Это единственный шанс, чтоб наш малыш был здоров, чтоб улучшить качество его жизни, чтоб он рос обычным ребенком», — говорит Ольга.
Сама операция будет проводиться по квоте, бесплатно, но дорогостоящим является подбор, так называемая, активация донора, которая потребует 2,5 миллиона рублей. Плюс обязательная послеоперационная реабилитация – это еще в пределах миллиона.
Врачи рекомендуют проводить такую операцию до двухлетнего возраста ребенка, потому что в связи с накоплением отравляющих веществ в его организме состояние будет только усугубляться, а после двух лет трансплантация уже неэффективна. Ребенок превратится в тяжелого инвалида, в возрасте 8 — 10 лет умрет.
Если вы готовы помочь Вадиму Кулешову выздороветь, проявите милосердие. Любая помощь для этого малыша бесценна!
[caption id="attachment_77062" align="aligncenter" width="560"]
Помощь ребенку [/caption]
Ребенку нужна срочная помощь [/caption]
27 июля 2016 года в семье Ольги и Сергея Кулешовых из села Гусельниково родился сын Вадим. Но радость от появления первенца была недолгой. Во время родов возникли серьезные осложнения, в результате которых малыш оказался в реанимации. Сегодня ребенку уже полтора года. Но проблем с его здоровьем стало намного больше. Остановить этот бесконечный вал диагнозов может операция на костном мозге. Требуется 3,5 миллиона рублей. Таких огромных денег у Кулешовых нет. Есть только надежда на то, что на их беду люди откликнутся и помогут, пишет пресс-служба администрации Искитимского района.
Этот малыш – поистине уникальный ребенок. У него редкое генетическое заболевание. Из 100 тысяч детей с таким диагнозом рождается лишь один. В родне Ольги и ее мужа Сергея подобных случаев не было, поэтому с первого дня Вадик наблюдался у самых разных специалистов: невролога, ортопеда, лора, педиатра, но лишь через год родителям посоветовали обратиться к генетику, который и установил, что первопричиной всех болячек малыша является тяжелое генетическое заболевание мукополисахаридоз с синдромом Гурлера.
«При таком заболевании не вырабатывается жизненно важный фермент, который отвечает за вывод из организма продуктов обмена веществ, — пояснила Ольга. — Все эти отравляющие вещества накапливаются в различных органах, тканях и разрушают организм ребенка».
В данном случае врачи предлагают два пути лечения: пожизненную ферментозаместительную терапию препаратом «Альдуразим» либо трансплантацию костного мозга. Лекарственная терапия способна дать облегчение организму, но помимо высокой стоимости у препарата есть еще один недостаток. «Он не проникает в головной мозг и не влияет на прекращение нарушений в нервной системе, — пояснила Ольга Кулешова, — то есть «Альдуразим» не вылечит сына до конца».
Полное излечение может дать именно пересадка костного мозга. В Новосибирске таких операций детям не делают. Кулешовы уже получили добро из клиники имени Раисы Горбачевой в Санкт-Петербурге. «Это единственный шанс, чтоб наш малыш был здоров, чтоб улучшить качество его жизни, чтоб он рос обычным ребенком», — говорит Ольга.
Сама операция будет проводиться по квоте, бесплатно, но дорогостоящим является подбор, так называемая, активация донора, которая потребует 2,5 миллиона рублей. Плюс обязательная послеоперационная реабилитация – это еще в пределах миллиона.
Врачи рекомендуют проводить такую операцию до двухлетнего возраста ребенка, потому что в связи с накоплением отравляющих веществ в его организме состояние будет только усугубляться, а после двух лет трансплантация уже неэффективна. Ребенок превратится в тяжелого инвалида, в возрасте 8 — 10 лет умрет.
Если вы готовы помочь Вадиму Кулешову выздороветь, проявите милосердие. Любая помощь для этого малыша бесценна!
[caption id="attachment_77062" align="aligncenter" width="560"]
Помощь ребенку [/caption]
Выбор редакции
