Брюс Уиллис уже не узнает жену: чему Эмма Хеминг научилась за время, как актер страдает деменцией

У мужа Эммы Брюса Уиллиса была диагностирована фронтотемпоральная деменция (ФТД), и с тех пор она стала активным сторонником повышения осведомленности о деменции.

В течение нескольких недель, предшествовавших объявлению в феврале 2023 г. о том, что Брюс болен фронтотемпоральной деменцией (ФТД), я размышлял о том, стоит ли рассказывать об этой непростой главе нашей истории и как это сделать.

Однако после того, как наша семья сообщила эту новость, я почувствовал, что могу дышать. Внезапно я перестала быть одинокой и смогла найти поддержку, в которой Брюс, я сама и наша семья так нуждались.

Прошло чуть больше полугода, и я хочу поделиться некоторыми уроками, которые я вынесла, чтобы они помогли вам на вашем собственном пути — независимо от того, с какими проблемами вы столкнулись. 

Урок № 1: Сила в сообществе. Диагноз Брюса был катастрофическим, но он объяснил многое из того, что мы пережили. Его диагноз позволил нам вписать в медицинский контекст то, что раньше казалось таким непонятным. Ассоциация по изучению фронтотемпоральной дегенерации называет среднее время от появления симптомов до постановки диагноза — 3,6 года. Как только мы узнали, что Брюс живет с ФТД, мы смогли найти конкретную информацию, которая помогла нам понять суть заболевания, что в конечном итоге помогло нам оказывать Брюсу более действенную поддержку. С конкретным диагнозом у вас появляется шанс обрести сообщество. Вы получаете возможность общаться с людьми, которые сразу же понимают вашу историю. Вам даже не нужно объясняться. Люди, с которыми я встречалась и беседовала в сообществе FTD, обладают таким состраданием и полны решимости сделать все лучше для следующей семьи.

Урок № 2: Никогда не стоит недооценивать силу осведомленности. ФТД является наиболее распространенной формой деменции молодого возраста и может настигнуть человека в любом возрасте — от 20 до 80 лет. Однако это заболевание до сих пор не слишком известно — настолько, что постановка точного диагноза часто оказывается долгим и одиноким процессом.

Как ни трудно было рассказать о диагнозе FTD Брюса, я знала, что должна возвысить свой голос, чтобы привлечь внимание к этой болезни. Мир должен знать, что не всякое слабоумие является болезнью Альцгеймера и что не всякое слабоумие влияет на память. При таком заболевании, как FTD, вместо этого наблюдаются изменения в поведении, личности, языке или движении. Я видел, как другие люди привлекали внимание к другим важным причинам и болезням, близким их сердцу, и изменения, которые за этим последовали, были поразительными. Меня это вдохновляет и мотивирует. Моя цель — добиться прекращения распространения FTD.

Урок № 3: Исследования находятся на переломном этапе. Когда вы узнаете об этом диагнозе, вы сразу же понимаете, что ни лечения, ни лекарств не существует. Беседа с доктором Брюсом Миллером из UCSF — пионером в области исследований FTD — и его рассказ о том, что он называет «одержимостью исследователей этого сообщества поиском методов лечения и лекарств», вдохновляют. Первые модифицирующие болезнь препараты для лечения ФТД уже сейчас проходят клинические испытания и активно набирают участников. Настало время для нашего сообщества принять меры, чтобы покончить с этой болезнью.

Урок № 4: Важно найти смысл в этом путешествии. Я никому не пожелаю диагноза FTD, но наш путь изменил мое восприятие мира. Я стал более сострадательным. Я обнаружил, что могу больше пространства для восприятия того, что могут переживать другие. Я испытываю благодарность, а также горе. В том, чтобы стать защитником этого сообщества, есть своя сила. Я хочу, чтобы наши дети видели меня воочию, работающей с другими людьми, борющейся со стигмой и изоляцией, которые может принести подобная болезнь". 

Урок № 5: В отдаче есть сила. Недавно я познакомилась с человеком, который только что узнал о том, что в его жизни есть FTD. Когда я впервые узнала об этом заболевании, у меня не было рядом человека, который понимал бы, что это такое. Тот факт, что я смогла помочь этой женщине найти нужную информацию и ресурсы, я не забуду никогда.  Даже если я не могу изменить ее ситуацию, я могу помочь ей, подсказать, с чего начать, и помочь ей почувствовать себя немного менее одинокой.

Я борюсь с чувством вины, зная, что у меня есть ресурсы, которых нет у других. Когда я могу выйти на прогулку, чтобы проветрить голову, меня не оставляет мысль, что не все партнеры по уходу могут это сделать. Когда то, что я рассказываю о пути нашей семьи, привлекает внимание прессы, я понимаю, что существует много тысяч нерассказанных, не услышанных историй, каждая из которых заслуживает сострадания и заботы. В то же время я вижу, что то, чем я делюсь, имеет значение для других людей, которые, возможно, испытывают трудности, и в какой-то мере помогает им почувствовать, что их видят и понимают. Я хочу, чтобы люди знали: когда я слышу о другой семье, страдающей от FTD, я слышу ту же самую историю нашей семьи — историю горя, потери и огромной печали. Для меня важно быть защитником интересов тех семей, у которых нет времени, сил или ресурсов, чтобы защищать себя самостоятельно. 

Урок № 6: Надежда — это все. Сегодня у меня гораздо больше надежды, чем после того, как Брюсу был поставлен первый диагноз. Теперь я лучше понимаю эту болезнь, и теперь я связан с невероятным сообществом поддержки. У меня есть надежда на то, что я нашла новое предназначение, которое, конечно, никогда бы не стала искать, — использовать свет прожекторов, чтобы помогать и давать силы другим. И я надеюсь на то, что вся наша семья сможет находить радость в мелочах и собираться вместе, чтобы праздновать все моменты жизни.

Я знаю, что мне еще многое предстоит узнать о FTD, об этом сообществе и о том, как развиваются исследования этого заболевания. Но я нащупываю свою точку опоры. И как бы я ни горевала о пережитом, как и многие другие, я также знаю, что это сделало меня сильнее, чем я когда-либо могла себе представить".

Эмма Хеминг Уиллис — британская и индийско-западноиндийская модель, предприниматель, правозащитник, жена, мать двоих и мачеха троих детей. Она является соучредителем и директором по влиянию Make Time Wellness, а также основателем и генеральным директором CocoBaba, веганской компании по уходу за кожей. У мужа Эммы Брюса Уиллиса была диагностирована фронтотемпоральная деменция (ФТД), и с тех пор она стала активным сторонником повышения осведомленности о деменции, поддержки жизненного опыта ФТД для партнеров по уходу и семей, а также исследований, направленных на искоренение ФТД и всех форм нейродегенеративных заболеваний.