Альбинизм — это наследственное заболевание, которое часто ошибочно принимается за болезнь, фактор, способствующий дискриминации, с которой могут столкнуться в обществе больные.
Альбинизм, вызванный недостатком меланина, пигмента, окрашивающего кожу, волосы и глаза, является генетической аномалией, от которой страдают сотни тысяч людей по всему миру, особенно в Африке.
13 июня в мире отмечался Международный день распространения информации об альбинизме. AFP рассмотрела особенности очень заметного состояния, которое окутано предрассудками, что приводит к дискриминации и даже насилию в отношении пострадавших, пишет medicalxpress.com.
Альбинизм - это наследственная генетическая аномалия, возникающая в результате мутаций в генах, которые влияют на количество меланина, вырабатываемого организмом, и, следовательно, на пигментацию или цвет кожи и волос человека, которые очень бледные или почти белые у больных.
У тех, у кого поражены глаза, известный как глазной альбинизм , кровеносные сосуды могут проступать через радужную оболочку, из-за чего глаза кажутся красными.
Отсутствие меланина делает кожу чрезвычайно чувствительной к солнечному свету, что повышает риск развития рака кожи у людей с альбинизмом. Это также влияет на развитие зрительного нерва, а это означает, что у многих больных нарушается зрение.
Альбинизм — это наследственное заболевание, которое часто ошибочно принимается за болезнь, фактор, способствующий дискриминации, с которой могут столкнуться в обществе больные.
Ассоциация по борьбе с дискриминацией Under The Same Sun (UTSS) описывает альбинизм как «редкое генетическое заболевание».
Людям с альбинизмом требуется максимальная защита от солнечного света с помощью сильного солнцезащитного крема, шляпы, солнцезащитных очков и защитной одежды. Им обычно нужны очки, контактные линзы или ручные лупы, чтобы правильно видеть, но это состояние не мешает им нормально развиваться.
Организации здравоохранения относятся к «лицам, живущим с альбинизмом», а не к «альбиносам», но некоторые ассоциации предпочитают ограничивать использование термина «альбинизм», который происходит от латинского слова «albus» для белого. Вместо этого они используют «амеланизм» или «амеланистический» - без меланина.
Альбинизм встречается во всех этнических группах мира.
По данным Национального института здравоохранения США (NIH), примерно один из 20 000 человек рождается с альбинизмом, что соответствует примерно 400 000 человек из населения 7,9-миллиардного населения земли.
Считается, что одна из самых больших популяций людей с альбинизмом проживает в Танзании, где один из 1400 человек рождается с этим расстройством.
Людей с альбинизмом часто стигматизируют из-за их внешности, но именно в Африке они подвергаются наибольшей дискриминации и насилию из-за своих предполагаемых магических способностей.
В исследовании 2013 года UTSS обнаружил, что мифы об альбинизме были созданы традиционными целителями, причем одним из самых опасных является убеждение, что использование частей тела людей с альбинизмом в зельях может принести пользователю удачу или богатство.
«Колдовство использует сверхъестественное, чтобы объяснить человеческие явления… этот белый ребенок, рожденный явно черными родителями», — отметили в UTSS.
В июле 2021 года эксперт Организации Объединенных Наций по альбинизму нигерийский юрист Икпонвоса Эро выразил тревогу по поводу «заметного увеличения» случаев убийства или нападения на людей с альбинизмом из-за частей тела.
«Еще более трагично, что большинство жертв — дети», — добавила она.
В отчете УВКБ ООН были обнаружены доказательства «более 200 случаев ритуальной агрессии против страдающих альбинизмом в период с 2000 по 2013 год».
UTSS, который регистрирует случаи насилия в Африке, оценивает Бурунди, Демократическую Республику Конго, Малави, Мозамбик и Танзанию как страны, где такие нападения наиболее распространены.
Шокирующий недавний случай: расчлененное тело четырехлетнего ребенка было найдено в феврале на северо-востоке Бурунди. Дело, как полагают, связано с незаконной торговлей частями тела с соседней Танзанией.